中國罕見病藥昂貴多數放棄治療

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【新唐人2011年3月4日訊】中國罕見病患者推算總患病人口約為1680萬,但僅有1%的罕見病擁有有效的治療藥物,這些昂貴的藥物都靠民間捐贈,患者在缺乏醫療保障下,很多人放棄治療。

據報導,目前已確認的罕見病有5000至6000種,約佔人類疾病的10%。約有80%的罕見病由於遺傳缺陷引起,約有50%的罕見病在出生時或者兒童期即可發病。中華慈善總會罕見病救助辦公室常女士告訴記者,罕見病患者是需要社會關注的特殊群體。

常女士:有的疾病它到現在就是連這個病名都診斷不出來,都沒法確診。非常特殊的一個群體,就是特別罕見。大部分是由於基因缺陷造成的。

據了解,目前僅有約1%的罕見病有治療藥物,大部分仰賴進口,這些昂貴的藥物都靠民間捐贈。

常女士:這個藥品是非常昂貴的,肯定是好多家裏無力承擔,那最後就放棄治療了。而現在咱們國內確實沒有醫療行業針對這個研發,因為研發成本也非常高。

安徽農民劉先生17歲的兒子肌肉萎縮,遍訪名醫都治不好,目前已經放棄治療,他希望政府至少能給予孩子生活上的補助。

劉先生:醫生說可能只能活到20歲,住醫院要花很多,像我們小孩這樣的話,生活都不能自理的,我就想能補助一點生活費就可以了。

中國罕見病患人數,目前還沒有官方數字,根據世界衛生組織定義及其他國家數據推算,中國罕見病總患病人口約為1680萬。

新唐人記者熊斌、李玫採訪報導。

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