結節硬化症 服標靶藥納給付

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【新唐人2013年01月16日訊】(中央社記者陳清芳台北16日電)今年元月起罕病「結節硬化症」的抗腫瘤標靶藥物納入健保給付,可避免結節腫瘤在患者腦部失控,造成嚴重癲癇或急性水腦症。

台灣小兒神經醫學會理事長王煇雄表示,結節硬化症是罕見的顯性遺傳疾病,因為抑制腫瘤生長的調控基因發生突變,導致非惡性結節腫瘤亂長,沒有固定的生長位置,影響不同器官功能或精神情緒,病人常流浪各科得到不同的病名,卻沒有正確診斷。

腫瘤蛋白(mTOR)抑制劑是抑制腫瘤的口服標靶藥物,納入健保給付後,結節性硬化症病人出現腦室管膜下巨細胞星狀瘤,併有水腦症狀或其他顯著神經學症狀,不適合或無法施以外科切除手術,可每次申請取得健保給付,接受6個月的治療。

王煇雄說,約10%的病人會伴隨發生腦室管膜下巨細胞星狀瘤,引起嘔吐、頭痛等症狀,或行為、情緒上的改變,嚴重者可能因急性水腦症而造成猝死。

社團法人台灣結節硬化症協會指出,2/3結節硬化症患者的基因配對型態,與異色瓢蟲同樣為自體基因突變,因此病友家庭結合起來,稱為「瓢蟲家族」,相互支持鼓勵,據健保局統計,台灣約有400個病友。

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