曹长青:自闭不住的开放世界

这是一本独特的画集,在单纯的构图背后,是一个自闭症孩子挑战命运的“线条”和“可怜天下父母心”的母爱“色彩”交织出的感人故事。

博逸(Paul)的母亲蔡英姿跟她先生都是台中人,后移民美国。我在西雅图台湾人社团演讲时跟他们结识,随着后来的熟悉了解,被他们为培育一个有自闭症孩子的努力而深深地感动。那是一个伴着心酸、泪水、汗水、爱和欢乐的故事——

我对自闭症最初的知识,来自那部奥斯卡名片《雨人》(Rain Man)。主角雷蒙(考夫曼主演)从小患自闭症,被父亲送进精神病疗养院隔绝。父亲去世后,雷蒙的弟弟查理找到他,本要骗取父亲留给他的百万遗产,但在旅途中,虽然自闭症的雷蒙动作古怪机械,但其善良淳朴的天性感动了弟弟,苏醒的兄弟之情战胜了原始的贪婪;查理记起了跟雷蒙一起玩耍的快乐童年,他开始跟哥哥雷蒙变得难舍难离,最后决心照顾自闭症的哥哥。爱,像雨水滋润心田,融化了世俗的冰冷,在那里生长出美丽和希望。

看完影片在感动之余,也初知自闭症那种与人交流的困境,那种自我封闭、生活难以自理的艰辛。后来更得知,自闭症的患者其实很多,是当今人类社会的一大难题。

自闭症(Autism)也称孤独症,表现为不能正常地用语言表达和社交,常做一些刻板和重复性的动作。虽然医界认定它是因神经系统失调导致的发育障碍,但还无法得知病因。

有人形像地描绘说,有这样一群孩子︰不聋,却对声音充耳不闻;不哑,却不知该如何开口说话;不盲,却对周围视而不见。他们按照自己的生活规律,生活在自己的世界中,不与人交流,被称为“星星的孩子”。根据统计,患自闭症的孩子成年后三分之二无法独立生活。

虽尚无法找出病因,但由于现代医学诊断能力的加强,被诊出自闭症的患者越来越多︰全球每20分钟就有一个孩子被诊为自闭症(以前不是患者少,而是没有被诊断出来)。

在美国,根据医学统计,每150个孩子就有一个被诊出自闭症,近年更统计出男孩中每88人就有一个自闭症,这个数字超过了患糖尿病、艾滋病、癌症、脑瘫、肌肉萎缩或唐氏综合征的儿童总和。

在台湾,根据自闭症基金会的报告,自闭症者一万三千多人。“相较10年前,自闭症增加2.7倍,是身心障碍者中增幅最大的之一。”

在中国,据2013年剑桥大学、中国残疾人联合会及香港中文大学的联合研究,中国的自闭症者已达人口的1%,有1400万人。

鉴于自闭症增多,人们对该病症的知识却很缺乏,2007年底联合国决定将每年的4月2日定为“世界自闭症日”(World Autism Day),以提高人们对自闭症及相关研究的关注。

仅仅在我认识的人中,就有四个家庭有自闭症孩子(三华人,一美国人),其中哥伦比亚大学中国文学教授夏志清的女儿自珍今年已30多岁,生活仍无法自理。夏教授谈起这个女儿,心酸心痛不已。在被问到他晚年的文学研究时,他哀叹“被孩子毁掉了”。家里没有自闭症孩子,没经过那种经年累月、无休无止的“甘苦寸心知”的煎熬,实在很难理解夏教授的痛苦。我读过夏先生写的《岁除的哀伤》,其中有这样的描述︰

“自珍即要六岁了,比起两年前并没有多少进步。这几天她日里睡,晚上起来,吃饭后,就要我驮她,一次一次驮着下楼梯到底楼门廊空地去玩。她骑在我肩上,非常开心,只苦了我,多少该做的事都做不了。驮她时当然不能戴眼镜,昨夜大除夕,美国人守岁,酒少不了喝。有人喝醉了,在靠近门前吐了一地,我看不清楚,滑了一跤,亏得小孩未受惊吓。二人摔跤,我左掌最先着地,承受二人重量,疼痛不堪。亏得骨头未断┅┅我用心读书,数十年如一日,想不到五六年来,为了小孩,工作效率越来越差,抚摸着微肿的左掌,更增添了岁除的哀伤。”

1921年出生的夏志清,发出这番感慨时已年近花甲,还要如此“辛苦”,他的心更苦!夏先生去年底病逝,女儿自珍仍在“疗养院”里,读来是个令人鼻酸的故事。

有评论这样描述那些“星星的孩子”们︰每个星孩生活在自己的世界里,孤独地在天上闪着冰冷的光芒。从外表看和别的孩子没有什么不同,但是他们不会交朋友,即使面对父母的呼唤,也很难注视对方的眼睛。

蔡英姿跟她先生育有两个儿子,大儿子毕业于美国的法学院,是个聪明能干的科技专利律师;而二儿子博逸在四岁左右时却被查出“自闭症”,这对他们夫妇简直是晴天霹雳。医技毕业,曾在医院工作的英姿说,“当博逸被诊断出有这份缺陷时,除了放弃工作,我更从此把教育博逸当做我这一生最重要的终身事业。”“自幼我就非常喜欢小孩子们,邻居的小朋友每个都是好朋友。本来我的人生第一志愿还想当幼儿老师的┅┅”现在,英姿真成了终生的“幼儿老师”,照顾一个永远“幼儿心理”的儿子。

夏志清教授面对自闭症女儿,不时发出“岁除的哀伤”(或许是男人的承受力其实比女性弱);而蔡英姿却有一种帮助儿子战胜命运的使命感和坚韧不拔,她说“没有身历其境的人绝对想像不出来这些心历路程的艰辛与心酸。”要数十年如一日地照顾、陪伴、教育儿子,帮孩子走出“自闭”的世界。

几年前,博逸对画画有了兴趣,父母就鼓励他作画,“他从小就充满了很奇特的想像力,但碍于自闭症所限,很难清楚与完整地表达他所思所想。因此我们鼓励他把那些奇特的想像力透过文字与图画表达出来。”

《雨人》中的雷蒙虽患自闭症,却有特殊才能,能把一罐打翻的牙签迅速算出是多少根,这份“才能”在拉斯维加斯赌城派上用场,为弟弟查理赢来大笔金钱,使查理还上其汽车公司破产的欠债。

博逸虽然没有雷蒙那种算老虎机的本事(那是电影虚构),但他经过父母帮助,绘画艺术突飞猛进,“多数人都很喜欢博逸的作品——色彩丰富、明亮,有一股鼓舞的力量。”博逸的父母还把儿子的画作制作成灯饰、文件夹、帆布袋等,贡献社会。


在绘画界有“三个自然”之说︰原本的第一自然;反映到画家头脑中的自然;然后是画家打破第二自然印象而重组的艺术世界。比如梵高的“向日葵”就典型地体现这种“第三自然”,它那热烈如火的色调,是画家非常主观的激情、感觉,是一瞬间画家的灵感对世界的独特触摸(理解)的结晶。

人们说梵高的画有一种童心,而博逸的画作是不用“返老”就已“还童”,洋溢着只有“童心”才能发现的纯真世界。

博逸今天的成就,是他的骄傲,但更归于他父母的永不停息的巨大爱心。看着博逸的画,不期然想起那个著名的美国聋哑盲人海伦.凯勒(Helen Keller)战胜命运、成为教育家的真实故事。海伦小时因急性脑炎而失明失聪,“变得愚昧而乖戾,几乎成了无可救药的废物”。

让这样又聋又哑又盲的孩子识字沟通,是“不可能的任务”,简直无法想像。但在也曾失明过的教师(后手术恢复视力,她深知失明的痛苦)安妮.莎莉文的难以置信的强大毅力和耐心教育下,终于使那个与世隔绝的“野孩子”能读书识字、并成为全球知名的教育家。

我看过好几遍根据海伦的故事拍成的电影,每次都被那个伟大的故事深深地感动,其中久久不能释怀的还不仅是海伦的毅力,更是女教师安妮的那份海洋般深沉的耐心和爱心,那种“崇高的献身精神和科学的教育方法”托起了海伦的生命之船,使其航向成就和震撼。

曾给海伦朗诵过自己作品的著名小说作家马克•吐温说︰19世纪出现了两个了不起的人物,一个是拿破仑,一个是海伦•凯勒。但在我心里,安妮•莎莉文才更加伟大,她陪伴海伦50年。

著述甚丰的海伦留下很多名言,诸如︰“世界上最美丽的东西,看不见也摸不着,要靠心灵去感受。”“爱是摸不着的,但你却能感到她带来的甜蜜。”“只要朝着阳光,便不会看见阴影。”“信心是命运的主宰”。

这些格言警句,都能在博逸的故事中看到投影。蔡英姿陪伴教育自闭症儿子的故事,就像是安妮•莎莉文陪伴海伦故事的一个延续,同样洋溢着感动并有启迪的意义。

博逸是个自闭症的孩子,但他的心是开放的,他的爱是开放的,他用色彩、线条、画笔,传递他跟世界的无声连结,此时,无声胜有声┅┅

——原载台湾《看》月刊2014年5月号

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