生命奇蹟 11歲童天生心臟外露仍樂觀面對

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【新唐人北京時間2021年03月16日訊】美國佛州一位11歲女孩患有一種極罕見疾病,出生時心臟就長在了胸腔外,只被薄薄的一層皮膚包裹著,能清晰看到心臟跳動的樣子。雖然目前還沒辦法做手術讓心臟歸位,不過樂觀的她不受疾病影響,開心美麗的笑容感動無數網友。

綜合媒體報導,這位女孩叫維薩維婭(Virsaviya Borun-Goncharova),目前和家人生活在氣候溫和的佛州。她天生罹患坎特雷爾五聯症(Pentalogy of Cantrell),這種疾病相當罕見,合併了五種畸形症狀,最明顯的就是心臟外露,發病機率只有百萬分之一,全球僅二百多例病例。

2015年,維薩維婭6歲時,因募款從俄羅斯赴美求醫受到媒體矚目。

維薩維婭天生罹患坎特雷爾五聯症,這種疾病相當罕見。(LegenDari_Love提供)
小時候無憂無慮的維薩維婭。(LegenDari_Love提供)

由於患病,當維薩維婭還在媽媽的子宮內時,無法正常長出肋骨和腹部肌肉。當時醫生就曾警告說這個女嬰在孕期或分娩時可能會死亡,但她最終堅強地活了下來,如今長成了一個活潑可愛、亭亭玉立的美麗女孩。

現年31歲、兩個孩子的母親達里(Dari Borun)表示,女兒能活著確實是一個奇蹟,她絕對是獨一無二的。她的弟弟歐文(Ervin)也很喜歡貼近姐姐的心臟撫摸,感受到她的心臟在皮膚上跳動,因為他覺得姐姐的心臟神奇又美麗。

維薩維婭和弟弟歐文。(LegenDari_Love提供)
弟弟歐文很喜歡貼近姐姐的心臟撫摸,感受到她的心臟在皮膚上跳動。(LegenDari_Love提供)

達里為了讓維薩維婭的心臟歸位,於2015年全家從俄羅斯搬到美國,到波士頓接受治療,但不幸的是,醫生的診斷是,因維薩維婭的主動脈血壓太高無法接受手術

後來,由於波士頓的氣候較為寒冷,一家人在夏季時又搬往佛州,因當地氣候較暖和,維薩維婭的心臟也因此較少出現不適情況,並希望可以靠藥物治療來控制她的血壓以達到手術標準。

雖然這種病平時不會使維薩維婭感到任何不適,但暴露在體外的心臟非常脆弱,沒有正常的肋骨保護,僅在皮膚表面以下,如果她的胸部遭受到意外撞擊,就可能對女孩造成致命傷害,為此達里和維薩維婭有時會感到很焦慮。這種罕見疾病也使維薩維婭經常長期住院。

2020年初,她就因血氧水平突然下降導致出現頭暈和呼吸困難,然後被緊急送往醫院,並住院兩週直到身體狀況穩定。現在,她在運動的時候,有時需要使用便攜式氧氣濃縮器來保持血氧飽和度,以避免缺氧

維薩維婭在運動的時候,有時需要使用便攜式氧氣濃縮器來保持血氧飽和度。(LegenDari_Love提供)

達里表示,女兒一直都沒有到學校上學,因為她一旦摔倒就可能會有生命危險。然而,這並沒有阻擋維薩維婭成為一個樂觀活潑的女孩,她儘可能過著正常的生活。

她說:「有時候,我會感到缺氧、頭暈目眩,但我還是喜歡開心的生活,和朋友們一起唱歌跳舞。因為我的心臟和別人不同,這也讓我與眾不同。」

維薩維婭如今長成了一個活潑可愛、亭亭玉立的美麗女孩。(LegenDari_Love提供)

維薩維婭現在跟同齡人一樣,有自己喜歡的事物,她非常喜歡美術和音樂,並時常在網上共享自己的視頻和照片,展現自己快樂成長的過程。「我在Instagram上收到很多粉絲的留言,很多人都鼓勵我,他們非常善良」,她說。

維薩維婭早在2015年接受媒體訪問時,就曾樂觀地表示,「我知道為什麼我的心臟長在外面,因為耶穌想展示他有能力創造出像我這樣的特殊。」

(轉自大紀元/責任編輯:景雅麗)

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