另类成年礼 血友病童学打针

【新唐人2012年7月29日讯】(中央社记者陈清芳首尔29日电)柯品丞想要留学进修小提琴演奏,妈妈告诉他,他要学会替自己打针,这算是血友病患的成年礼,总不能要妈妈到美国替他注射凝血因子。

柯品丞这次第1次出国,参加首尔的亚太血友病童夏令营,体验最特别的活动是学打针。他首次自己抓起俗称“蝴蝶针”的针具,戳进假血管,学着把假药剂输入假血管。

中华民国血友病协会理事长胡忠铭以前辈身份指导,“30度角,看到假血冒上来,就对了”,他说,没有一针见血没关系,一回生,两回熟,迟早要会自我注射,还要会看身体状况,做事情先做规划。

17年前,柯品丞出生时,全民健保制度刚开办,他不像胡忠铭历经药费倾家荡产、出血造成关节损坏,两人共同的是成长时期总会跌撞出血,柯妈妈也像大多数病童家长一样,先拿自己练针,再帮孩子注射凝血因子。

从小到大,他学会忍耐,他有时候打球疯起来,同学“忘记”他有血友病。有时打球没穿好保护鞋袜护腕,不慎受伤,忍到放学才请妈妈送他上医院,伤后的右手伸不直,投篮不能投3分球,还好这不妨碍他演奏小提琴,迄今练习10年。

流鼻水、换牙、打预防针、磕碰、激烈运动或是自发原因,都有可能让病童枕着大片血迹醒来,或是关节、肌肉肿胀热痛。这让柯品丞不知挨过多少针头,不想在学校打针,也想过讨价还价少打几针。

高雄医学大学小儿血液肿瘤科主治医师林佩瑾说,血友病童发育到生长板愈合,不再长高之前,常会出现自发性出血,最好视病情预防性注射凝血因子,每星期3次,健保有给付。

在林佩瑾的病人中,有个病童小学二年级就会自我注射,因为家长很积极正面,孩子就把打针当成有趣的事。

胡忠铭曾在美国纽约大学留学,柯妈妈深受鼓励,希望儿子有朝一日,也到纽约攻读茱丽亚音乐学院,她要学会放手,柯品丞也不反对多练习,早日学会照顾自己。

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