罕病儿上菜 感谢母恩

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【新唐人2013年05月10日讯】(中央社记者陈清芳台北10日电)罕病儿今天为妈妈做菜,小胖威利症的孩子还没上菜先吞一盒点心,天使症的孩子全身瘫欺,只能一旁看,妈妈还是很高兴。

罕见疾病基金会今天举办母亲节感恩会,俗称“普瑞德-威利氏症候群”的小胖威利症、天使症候群、线状体肌肉病变、瑞特氏症、阿拉吉欧症候群5个罕病儿及家属,在大厨“古锥师”和志工们帮忙下,做了一道生菜鸡丁松送给妈妈。

有趣的是,19岁小胖威利症患者刘祥恩不但把掉出来的鸡丁扫光,还趁着上厕所的空档吃完一盒点心,这正是患者因病无法抗拒食物的行为表现。刘妈妈说,有次煮完水饺还没端上桌,儿子就把沾酱喝光,还猛说很好喝。

相较于刘祥恩的活泼,阿拉吉欧症候群的小霖换过肝,还能帮点小忙;而依赖呼吸器和灌食的线状体肌肉病变患者小哲、发展迟缓且无法自理的瑞特氏症病童小祥、全身瘫软的天使症候群病童安安,只能在一旁看。

罕病基金会说,每个罕病母亲对未来充满深深担忧,担心孩子疾病所带来无情的退化过程、心疼孩子必须承受疾病带来的痛苦,以及经济与照顾上的压力,她们仍坚毅地面对未来充满变数的挑战,用更多的爱与关怀照料着她们心爱的小孩。

罕病基金会指出,今年持续和公益信托王詹样社会福利基金会合作,以新台币1200万元捐款,投入罕见疾病病友的医疗费用、辅具购置、生活急难、安养及奖助学金等计划,进而造福更多的罕病家庭。

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