罕见疾病 医师吁应及早发现与治疗

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【新唐人亚太台2014年11月8日讯】罕见疾病各国定义不同,台湾的定义是发生率少于万分之一,具遗传性及诊治的困难,病患需要家属花很多时间照顾与陪伴,由六位罕爸组成“困熊霸”乐团的其中一员,巫锦辉也现身说法,医师表示,多数的罕见疾病,只要能及早发现,给予合适治疗药物与照顾,可避免严重的后遗症。

巫锦辉的一对儿女都罹患罕见疾病,与5位罕爸组成“困熊霸”乐团,藉由表演和歌声散播欢乐与爱,也让更多民众了解罕见疾病。

罕见病患家属巫锦辉:“个案比较少,症状我们不晓得要怎么样处理,另外最辛苦说,我们随时可能会挂急诊,半夜有时后醒过来孩子不对劲,马上就要挂急诊,我觉得这个压力非常非常大。”

奇美遗传咨询中心主任林秀娟:“台湾最常见的是多发性硬化症,还有一些神经退化的疾病,例如说:小脑萎缩症,另外对小朋友来说,有很多先天代谢异常的疾病。”

照护罕病的治疗药物或特殊营养品,费用相当惊人,常常成为患者家属沉重的负担,巫锦辉希望以过去经历希望民众及早发现少走冤枉路。

罕见病患家属巫锦辉:“我们要牺牲很多,跟一般正常爸爸的一些社交活动,一些娱乐,我们除了上班以外,回家就是全心投入照顾孩子。”

奇美遗传咨询中心主任林秀娟:“它需要特殊的药物,所以有些药物,全台湾只有一个人在用,所以对药物的研发或进口与取得,也是有一些困难。”

罕见病患的医疗与照顾,台湾2000年已通过并施行立法。医师表示,多数的罕见疾病只要能及早发现,给予合适治疗药物与照顾,可避免造成较为严重的后遗症。

新唐人亚太电视史进旺台湾台南报导

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