与渐冻症缠斗7年“冰桶挑战”发起人病逝

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【新唐人北京时间2020年11月23日讯】“冰桶挑战”募款活动共同发起人奎恩的支持者在脸书宣布,奎恩与俗称“渐冻症”的肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)搏斗7年后,今天与世长辞,享年37岁。

冰桶挑战”于2014年开始,在社群网路掀起冰桶挑战风潮,主要挑战者要将一桶冰水从自己头上淋下,录下过程后,把影片上传至社群网站,接着再点名另外三人接受挑战。

被点名者需于24小时内,在接受“挑战”和向慈善团体捐款100美元这两项中选择其一去完成,或者两者都做,该捐款主要来支持“渐冻症”研究,也希望透过此运动让大家明白、感同身受渐冻人的处境。另外,已接受挑战者的捐款金额起步点亦可由100美元降至10美元。

根据美国疾病管制暨预防中心(CDC),全美恐有约1.2至1.5万人罹患渐冻症,估计5%至10%病例据信属遗传性,但原因不明,目前仍无药物可有效治疗。

奎恩是全球冰桶挑战风潮的大功臣之一

奎恩在纽约州扬克斯(Yonkers)出生长大,刚过完30岁生日不久,2013年3月8日便诊断罹患“渐冻症”,后来成了造就全球“冰桶挑战”风潮的大功臣之一。

“冰桶挑战”开始后,全球网友纷纷上传自己接受冰水洗礼的影片或照片,并点名他人响应这项挑战,为渐冻症研究募款。根据《中央社》引述路透社和美联社报导,奎恩(Pat Quinn)的脸书专页说,冰桶挑战(Ice Bucket Challenge)已成功为美国渐冻人协会募款到1.15亿美金(约32.8亿新台币),并为全球建动症研究募得超过2.2亿美金,用以提供更多有关多渐冻症的研究投资,以确保医学研究能顺利进行。

不敌渐冻症离世 享年37岁

奎恩(Pat Quinn)的支持者在脸书宣布一则令人沉痛的消息,写下:“派屈克(奎恩)今天早上辞世。他不屈不挠地与ALS搏斗,他鼓舞人心的精神和勇气将永留我们心中。”

许多支持者与网友涌入社群媒体,留言向奎恩家属表达致哀,网友表示,对奎恩唤起各界对渐冻人的关注和找寻治疗方法的需求表示感激。

奎恩和冰桶挑战另一发起人弗瑞兹(Pete Frates)曾一同被提名为“时代杂志”(Time)年度风云人物;曾是美国波士顿学院棒球队明星队长的弗瑞兹2012年诊断罹患渐冻症,与病魔缠斗7年后于去年底辞世,享年34岁。

另一冰桶挑战发起人谢奈尔嘉(Anthony Senerchia)则于2017年过世,享年46岁。

(转自看中国/转载责任编辑:叶萍)

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